यज्ञ प्रसाद पराजुली/९८४१५३५६९२

२०८० चैत्र २० गते अप्रिल २ तारिख अर्थात अटिजम जागरण दिवस, नेपालमा अटिजम स्पेक्ट्रम डिसअर्डरको बारेमा चेतना जगाउन हरेक वर्ष अप्रिल २ मा विश्व अटिजम जागरण दिवस मनाइन्छ । हाम्रो छोरा जन्मिदा उसका दिदीहरु १४ र ९ बर्षका थिए । म ४३ बर्ष र श्रीमती ३५ बर्षका थियौं । गर्भवती अवस्थामा श्रीमतीको स्वास्थ्यमा कुनै समस्या थएन ।

डाक्टरले दिएको दिन भन्दा ७ दिन अगावै सल्याक्रियाको माध्यमबाट २०७० साउनमा नेपाल मेडिकल कलेज, अत्तरखेलमा सोचे जस्तै छोरा नै जन्मियो । गर्भावस्थामा आमालाई त्यस्तो गम्भीर रोग वा चोटपटक लागेको थिएन । नियमित चेकजाँच भई नै रहेको थियो । जन्मने बेलामा जुन स्वस्थ्य बच्चाको अवस्था हुनुपर्ने हो त्यो सबै थियो । धेरैपछि भाई पाएकोमा दिदीहरु धेरै खुशी भए । उनीहरुले नै भाईको बोलाउने नाम इयान भनेर राखे ।

पैतालीसौं दिनमा लाग्दै गर्दा अकस्मत जरो आयो । अस्पतालमा जचाउँन जन्मिएको अस्पतालमा नै लगेर गयाँै । सात दिन उपचार गरायौँ । त्यसपछि अहिलेसम्म अस्पतालमा नै भर्ना गर्नुपर्ने कुनै रोग लागेको छैन । अरु सबै गतिविधिहरु सामान्य बालबालिका सरह नै बिकास हुँदै गयो । बोल्न चै अरु बच्चासरह बोलेको थिएन । कोही अलि ढिलोगरी बोल्छन, फलानाको छोरा पनि यति बर्षमा बोलेको रे भनेर कुरा हुन्थ्यो । अरु कुरामा कमी थिएन ।

घरको सबै परिवारलाई पछ्याउँथ्यो । अरुले बोकेमा झगडा पनि गर्दैन थियो । जबसम्म आफूलाई पर्दैन तबसम्म अटिजमको वारेमा थाह पाइएन । बेलैमा सबैले थाह पाउनु पर्ने रहेछ । जति छिटो थाह पाउन सकिन्छ उति नै छिटो निधानको उपायहरु थाह पाउन सकिन्छ । छोरालाई अटिजम भएको रहेछ भनेर थाह पाउँदा उ चार बर्ष पुग्दै थियो । घर नजिकैको मन्टेश्वरीमा भर्ना गर्नुपूर्व छोरामा कुनै समस्या छ भनेर भन्नुपर्ने अवस्था केही थिएन ।

यो भन्दा अगी हामीले अटिजम भनेर सुनेकै थिएनौ । स्कूल जाने बेलामा रमाएर जान्थ्यो । नाइनास्ती गर्दैन थियो । मन्टेश्वरीले लेख्न सिकाउँन थाल्यो । घरमा पनि होमवोर्क पठाउँथ्यो । सिक्न मन नगर्ने । पेन्सिल नसमाउँने । हातै कपिमा नलाने । समाउँदा पनि ध्यान नदिने गर्न थाल्यो । एक महिना, दुई महिना हुँदै छ महिनासम्म पनि केही जानेन । म्यामहरुले हामीले भनेको इयानले वस्ता गर्दैन । आँखा जुधाएर पनि हेर्दैन । आफ्नै शुरमा मात्र हुन्छ भन्नुभयो ।

छोराको आनीबानी र दैनिक क्रियाकलापमा अरुको भन्दा केही फरक जस्तो लाग्यो । मानसिक समसया हो कि जस्तो लागेर कान्तिवाल अस्पतालमा पु¥यायौँ । कार्डमा नाम लेखेर के भएको भनेर सोधे । के भन्नु, अलि बोल्दैन फरक खालको छ भनेपछि सिधै बाल मनोचिकित्सककोमा जानु भने । छोराको आनीबानी, व्यवहार सबै हेरिसकेर सिटी स्क्यान गर्न भन्नुभयो । सिटी स्क्यान गर्न बाबुले सजिलै मान्दैन ।

उसलाई निन्द्रा लाग्ने औषधी खुवाउनु पर्छ भनेर डाक्टरले भन्नुभयो । निन्द्रा लागेपछि गर्ने भनेर सिफारिस गरेको औषधी ल्याएर खुवायौ । दिनभरी बसेर सबै औषधी खुवाउँदा पनि उ एक्टिभ नै रह्यो । अन्तमा चार हातखुट्टा समाएर जबरजस्ती सिटि स्क्यान गरायौ । रिपोर्टमा कुनै खरावी देखिएन । चिकित्सकले छोराको दिमागको विकास नभएको हो । यसलाई अटिजम भनिन्छ भन्नुभयो । यो निको हुँदैन तर थेरापी गरेर उसको व्यबहारमा केही सुधार चै ल्याउन सकिन्छ भन्नुभयो ।

डा. सावका कुरा सुनेपछि मेरो मुटु चिसो भयो । केहि बोल्न सकिन, मस्तिष्क चेतन शुन्य जस्तो भयो, छाँङ्गाबाट खसेझै हातखुट्टा लुला भएर भूईमा थ्याच्च बसु जस्तो भयो । पूरै शरीर थरथर काम्न थाल्यो । आँखा भरिएर बादले ढाकेको जस्तो भयो । ‘लोग्ने मान्छे भएर रुनु हुन्न भन्थे, तर समालिन सकिन । जस्तोसुकै परिस्थितिमा पनि अरूका सामु आशु खसालेको थिइन ।

आँसुले पीडा पखाल्न सकेको थिइन । जति कोशिश गर्दा पनि आँखाबाट आँसु बरर्र झरेको पत्तै पाएन । हरेक मान्छेलाई आफ्नै दुःख, आफ्नै पीडा पहाड लाग्ने रहेछ । श्रीमतीले झन् पिर गर्लिन भनेर सम्मालिने प्रयास गरे । उनी त कुनबेला बाहिर निस्केर छोरालाई समातेर रोइरहेकी रहिछन् । मैले उनलाई हेरिरहन सकेन । नजर भुईतिर ठोकियो । अरु कुरा सोध्न बोली नै फुटेन । एकटकले छोरालाई हेरेँ ।

दुबै जनाले छोरालाई अँगालो हालेर भित्रभित्रै रोयौ । उसमा कुने प्रतिक्रिया थिएन । उ आफ्नै धूनमा थियो । कताकता रूमलिएको मन छिनमै झसङ्ग हुन थाल्यो । आफै विचलित हुइन्छ कि जस्तो पो भयो । मनमनै हे, भगवान ! हामीले के बिगार गरेका थियौँ र यस्तो सजाँय दियौ ! तिमी कति निर्दयी ! यति राम्रो रुपको महत्व छैन त्यो रुप दियौँ तर यो अन्जान बालकलाई संसार हेर्ने दिमाग जस्तो कुरा जुन नभई जीवनको अर्थ छैन त्योबाट बञ्चित गरायौ, भन्दै भगवानलाई पुकारा गरे ।

म भित्र भित्रै पिरोलिन्थ्यो, तर केही उपाय लागेन । नदुखेको धर्ती दुख्दो रहेछ । नरोएको आकाश रूदो रहेछ । गह्रौ मन पारेर छोरालाई बोकेर अस्पतालबाट बाहिरियौ । एउटा लामो यात्रा रहेछ जीवन । जसमा विभिन्न मोड र घुम्ति आउँदो रहेछ । जसरी पनि पार गर्नैपर्ने रहेछ । सबै रिपोर्ट हेरेपछि डा. साबले गैरीधारा स्थित् अटिजम केयर नेपाल नामक स्थामा परामर्शका लागि सिफारिस गर्नु भयो । सोध्दै खोज्दै उक्त स्थामा पुग्यौ ।

हामी जस्ता अरु सयौँ हुनु हँुदो रहेछ त्यहाँ । उहाँहरु र उहाँहरुका छोराछोरीलाई देखेपछि हामी मात्रै हैन रछाँै भनेर आफ्नै मनलाई सान्त्वना दियौ । नाम लेखाएपछि महिनौ कुर्नपर्ने रहेछ । हामी जस्तै अरु पनि लाइनमा हुनुहुँदो रहेछ । तीन महिनापछि हाम्रो पालो आयो । अनि हाम्रो दिनचर्या फरक भयो । जीवन शैली परिवर्तन हुँदै गयो । भोक के हो, निन्द्रा के हो, त्यो अनुभव थिएन । मेरो जागिर भएकाले बिहान साँढे नौ बजे कार्यालय जाँदा आमा छोरालाई पु¥याउँने र फर्किदा लिँदै आउन थालेँ । आमाछोरा भएर परामर्श र छोराको थेरापी संगसंगै लिइन ।

छोरामा उब्जिएको अटिजमले हाम्रो जीवनको सान्त तलाउँमा हलचल ल्याइदियो । अनि हेर्न थाल्यौ यौटुवमा अटिजम भएका बालबालिकाहरुलाई केयर गर्न खुलेका विषेश स्कुल । हामी कपनमा बस्थ्यौ । यहाँ नजिकै तेस्ता स्कूल थिएनन् । अटिजम केयर नेपालले नयाँ बानेश्चरमा भर्खरै खुलेको स्लुलमा सिफारिस गरेको थियो ।

गएर बोज्दा बानेश्वर मन्टेश्वरी भन्ने नाम दिएर खोलिएको त्यो मन्टेश्वरीमा केही नर्मल बच्चाहरु र हाम्रो बाबु जस्ता बच्चाहरु थिएँ । यहाँ बच्चाहरुलाई दुइ पटक खाना दिइन्छ नौ बजे ल्याइदिनुपर्छ र बेलुका तिन बजे लिन आउनुपर्छ भन्नु भयो म्यामले । शुल्क बुझ्दा हामी जस्ता सर्वसाधारणले तिर्न सक्ने अवस्था थिएन । तर उपाय केही थिएन् । अहिले धेरै खुलेका छन् ।

अटिजमका लक्षणहरु :
सामान्यतः अटिजममा निम्नानुसारका लक्षण चिह्न तथा संकेत देखापर्छन :
– साथीभाइलाई धकेल्ने, कुटपिट गर्ने

– सिधा आँखा जुधाएर गफ गर्न नसक्ने

– रोइरहने

– एउटै खेलौनासँग धेरैबेरसम्म खेलिरहने

– कुनै क्रियाकलाप गर्दा एकोहोरिने

– आफूलाई चोटपटक लागेको थाहा नपाउने

– पढाइलेखाइमा ध्यान केन्द्रित नहुने

– अरुलाई हानि पुर्याउने गतिविधि गर्ने

– बोलेर आफ्ना कुराहरु व्यक्त गर्न नसक्ने

– मनमा लागेको कुरा भन्न नसक्ने

– साथीभाइसँग दोहोरो सञ्चार गर्न नसक्ने

नेपालमा पछिल्ला केही बर्षदेखि अटिजम सेन्टरहरुले सेवा प्रदान गरेको भएतापनि अधिकांश काठमाडौंमै सीमित छन् भने उपत्यका बाहिर केही मात्र सेन्टरहरु खुलेका छन् । यी खुलेका सेन्टरहरुले पनि सीमित बालबालिकाहरुलाई मात्र सेवा दिन सक्छन् किनकी धेरैलाई सेवा दिन सक्ने पूर्वाधारहरु छैन । त्यस्ता खुलेका कुनै पनि स्कुलमा सामान्य परिवारले त्यो शुल्क तिर्न सक्दैन । तर केही हुन्छ कि भन्ने आशमा बाध्यतामा परेर जसरी पनि तिर्नु परेको छ ।

यसले गर्दा अरु छोराछोरीको शिक्षादिक्षामा समस्या परेको छ । सरकारी स्तरबाट हालसम्म त्यस्ता स्कुल खुलेको सुनेको देखेको छैन । शुल्क तिर्न नसकेकै कारण बच्चालाई कोठामै थुनेर राख्नुपर्ने अवस्था छ । सरकारी स्तरबाट कम्तीमा पनि एक स्थानीय तहमा एउटा विशेष विद्यालय भइदियो भने हामी जस्ता अभिभाकलाई केही राहत पुग्थ्यो । यसमा राज्य, स्थानीय निकायले ध्यान दिनु आवश्यक छ ।

समाजले हेर्ने, बुज्ने तरिका फरक हुन्छ । कतै भाकल पो थियो कि ? पृतीकर्म कुनै छुटेको थियो कि ! फलानो माताकोमा देखाउनु न एक पटक, फलानो ठाउँमा जान्ने छन् रे तेता लानुन आदि, आदि हामीले कुनै भाकल गरेका थिएनौ । चित्त बुझाउने बाटो न हो । सबै मठ,मन्दिर लगेर दर्शन गरायौँ । भक्तपुरको गणेश मन्दिरमा लगेर थुन्यौ । सिन्धुपाल्चोक स्थित लट्टेश्वरी महादेबको मन्दिर भित्र कुण्डमा लगेर चोवल्यौ । नेपालका प्रसिद्ध धार्मिक स्थलहरुमा पु¥याएर पुजा गर्यौ । घरमा ग्रहशान्तीको पुजा ग¥यौ । कुनै परिबर्तन आएन ।

अब त हामीलाई कल्पनामा नै छोरासँग रमाउँने, हास्ने बानी परिसक्यो । छोरासँगै जिस्कँदै खाना खाएको, स्कूल गएको, आएर ममी ! भोक लाग्यौ भनेको, अनि कलेज गएको । अनेक बहाना बनाएर झगडा गरेको । सबै कल्पनामा नै रमाउँछौ ! कल्पनामा नै हाँस्छौ । कुनै चमत्कार भईहाल्छ कि ! हामी प्रतीक्षामा छु ।

अन्त्यमा हामी जस्तै पिडामा हजारौ हुनुहुन्छ । हजुरहरुले हिम्मत नहार्नु होला । परिवारका सबै सदस्यको उत्तिकै जिम्मेवारी रहन्छ । महिलाको मात्र दुःख भनेर नपन्छिनु होला भनेर यो लेखमार्फत् सम्पूर्ण अटिजम भएका हामी अभिभावक र हाम्रा नानीबाबुलाई अटिजम जागरण दिवसको उपलक्ष्यमा यही शुभकामना !